Quem tem AME tem pressa.

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Saiba mais sobre a AME (Atrofia Muscular Espinhal) e como ajudar na campanha da pequena Kyara de apenas 1 ano de idade.

 

A coluna de hoje é muito especial. Não só pelo tema, mas por termos a oportunidade de falar um pouco sobre a campanha de Kyara, uma menina linda que luta contra o tempo para conseguir ter acesso a medicação mais cara do mundo. Mas, que medicação é essa?

Primeiro, vamos entender o que é a AME.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, genética, degenerativa, que atinge uma a cada dez mil crianças. É uma doença progressiva que atinge parte do sistema nervoso que controla os movimentos.

Mas não é tão fácil diagnosticar essa doença. É preciso muita atenção dos pais ao comportamento e evolução motora da criança.

Os sintomas podem variar de gravidade e também de idade, apresentando seus sinais nos primeiros meses de vida do bebê.

Geralmente, os primeiros sintomas são fraqueza, principalmente nas perninhas ao tentar se levantar e movimentar. Tremores nas mãos. Além de dificuldade para mamar e respirar, muitas vezes com aquele choro fraquinho e sentido.

A capacidade mental e emocional da criança continuam normais.

O diagnóstico da AME é feito com base em um protocolo publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019. Além de exames complementares.

O tratamento para melhora dos sintomas é feito através de fisioterapia, fonoaudiologia e até terapia ocupacional para ajudar na autonomia da criança.

Mas existe também, uma barreira que dificulta a vida de muitas famílias de bebês com AME: O medicamento.

No caso da pequena Kyara, ela precisa de dois medicamentos: O Spiranza, registrado pela Anvisa que custa 2 milhões de reais e que o plano de saúde cobre. O outro, é o ZolgenSma que acabou de ter o registo da Anvisa, mas que não foi coberto pelo plano e custa 2 milhões de dólares.

A campanha que a família tem feito nas redes sociais, é para arrecadar o valor para essa medicação.

O ZolgenSma é um tratamento genético novo, promissor, que deve ser aplicado na criança até os dois anos de idade, por isso, a nossa corrida contra o tempo pois Kyara já está com um ano de idade.

Então, como você pode ajudar?

A família gentilmente me autorizou a falar sobre esse caso na coluna de hoje e publicar a foto da pequena Kyara.

Eles têm uma página no Instagram: @cureakyara onde você pode ter todas as informações necessárias para ajudar a Kyara.

Conseguir essa medicação, pode oferecer a essa linda menina a chance de ter mais qualidade de vida ao lado de sua família. E claro, sonhamos que esses medicamentos para tratar doenças raras um dia sejam oferecidos pelo SUS para que todos tenham acesso a um tratamento digno.

Então segue lá @cureakyara no Instagram e saiba mais sobre esse caso é como ajudar!

 

E eu sou Enf. Prof. Nádia Teixeira, Consultora em saúde e temos um encontro marcado aqui, na coluna Café com Saúde toda quinta-feira a partir das 08h.

Instagram: @prof.nadia_cst

 

COMECE O SEU DIA COM MAIS SAÚDE E INFORMAÇÃO !!

 

 

 

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